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都来帮帮"星星的孩子"
2012-04-06
关注掌上高考

  他们不聋,却对声响充耳不闻;他们不盲,却对周围视而不见;他们不哑,却不知该如何开口说话。

  他们就像天上的星星一样,活在自己的宇宙里。他们有一个美丽而哀伤的名字:星星的孩子。

  这,就是自闭症儿童,轻则不善交往,重则生活不能自理。

  让“星星的孩子”告别自闭、摆脱孤独,需要早发现、早干预,更需要政府和全社会的关爱。

  自闭症儿童有多少

  自闭症,又称孤独症,一般发生在3岁之前,以男孩多见,严重孤独,缺乏情感反应,语言发育障碍,刻板重复动作和对环境有奇特反应为特征的精神疾病。

  在我国,自闭症还是个比较陌生的概念。2010年,我国第一部以自闭症为题材的电影《海洋天堂》上映,这部作品引发了社会对自闭症儿童及其家庭处境的关注。

  我国究竟有多少自闭症儿童?目前,对自闭症患者的数量估计有两种方法:一种是根据国际普遍引用标准,每166个儿童中有1名患自闭症,据此估计,中国自闭症患儿数约为164万。

  第二种方法是,根据我国的残疾人调查数据推算。2006年的第二次全国残疾人抽样调查,将自闭症纳入精神残疾类别进行统计。共调查0—17岁儿童616940人,从病因统计中共发现自闭症131例,儿童自闭症的现残率为2.12万。据此推算,全国儿童的自闭症儿童数为28万人左右。

  北京师范大学原特教系主任朴永馨介绍,真实的数据还不得而知。由于没有明确的主管部门组织开展专门的自闭症统计调查,无法准确了解我国自闭症儿童数量,也更难以为他们提供充足的支持。问题的症结还在于,目前国内没有较为统一完善的早期复查、评估、诊断体系,缺乏专业、权威的诊断评估机构人员。

  学前康复急需支持

  北京师范大学中国公益研究院院长王振耀说,由于自闭症儿童照管的特殊性,家庭中至少需要有一人停止工作全天陪护。自闭症治疗需要的总体康复费用昂贵,这些家庭往往背负着巨大的经济压力。近三成的自闭症儿童家庭经济总收入不足支付孩子康复训练的费用,以致负债来做治疗。

  香港教育学院冼锋教授介绍,在香港,自闭症儿童在6岁前归社会福利处管,6岁后教育局来负责,18岁成人后根据其个人情况经劳动福利局安排至工厂工作。在内地,自闭儿童的康复、教育、就业等一系列问题归属主管部门不明确,“大家管”极易导致“无人管”,自闭儿童及家庭难以获得有效支持和保障。

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